Quiénes somos
Unidos por la vocación de cuidar
Nuestro objetivo es colaborar en la atención de estos niños/as y de sus familias, desde la perspectiva del cuidado integral: físico, psicológico, social y espiritual. Porque la enfermedad grave no afecta solo al cuerpo, y porque la familia también necesita una atención específica, personalizada y especializada.
Nuestra misión
Que todos los niños/as con enfermedades de pronóstico letal o en situación terminal y a sus familias reciban una atención integral, compasiva y adecuada a su situación clínica y personal y el acompañamiento necesario para poder afrontar, asumir y vivir el hecho de la enfermedad y la muerte de la forma más plena posible, respetando su dignidad y su mundo de vínculos y de valores.
Nuestra visión
Que todos los niños/as y adolescentes en situaciones clínicas de paliativos pediátricos de Andalucía reciban la mejor atención por parte de su familia, de los profesionales sanitarios y de la sociedad.
Nuestros valores
- Considerar al niño como persona y cuidar su dignidad desde el momento de su concepción hasta su muerte, respetando su intimidad, sus vínculos y sus valores.
- Considerar al niño y a su familia como unidad.
- Considerar el domicilio como el mejor lugar para los cuidados y el fallecimiento del niño.
- Crear una conciencia en la sociedad de la cultura del cuidado de la vida.
Nuestros fines
- Promover y mejorar la calidad de la asistencia de los niños que requieren cuidados paliativos pediátricos en Andalucía.
- Facilitar la atención domiciliaria, apoyando a las familias en el cuidado de sus hijos/as enfermos/as desde el momento del diagnóstico y difundiendo la cultura de los cuidados paliativos pediátricos como una forma de prestar la asistencia centrada en las personas.
- Promover la formación de los profesionales y el intercambio de conocimientos y buenas prácticas en el área de los cuidados paliativos pediátricos.
- Apoyar la investigación y el desarrollo de nuevas tecnologías en las áreas relacionadas con los cuidados paliativos pediátricos.
- Promoción del voluntariado social en el ámbito de los cuidados paliativos pediátricos.
- Proteger la identidad y confidencialidad de los niños/as y adolescentes y las familias incluidas en cuidados paliativos.
Consideramos al niño y su familia como Unidad. Intentamos cuidar al niño en su hogar, el lugar idóneo para el mismo, desde el inicio de su atención hasta el final.
Nuestro Equipo
A quiénes cuidamos
Cuidamos de los niños/as con enfermedades de pronóstico letal o en situación terminal y a sus familias, que pueden precisar un periodo muy variable de atención: en ocasiones puede ser corto, de unas pocas semanas y en otras prolongarse durante años.
Al hablar de cuidados paliativos pediátricos, es frecuente pensar en enfermedades como el cáncer, aunque en la edad pediátrica incluye un amplio y variado grupo de enfermedades. Entre estas podemos a modo de resumen, concretar:
- Hay situaciones o enfermedades que amenazan la vida, y que pueden ser curables o no. Entre ellas podemos encontrar el cáncer infantil, infecciones graves, fallo de órganos...etc.
- En otras situaciones se trata de enfermedades crónicas con tratamientos mas o menos intensivos encaminados a mejorar la calidad de vida, sin ofrecer la curación completa. La fibrosis quística se encuentra entre ellas.
- Existen enfermedades progresivas sin tratamiento curativo y con necesidad de atención paliativa desde el diagnóstico, como puede ser enfermedades neurológicas degenerativas o trastornos metabólicos progresivos.
- Finalmente existen enfermedades irreversibles, graves pero no progresivas que generan una gran discapacidad y vulnerabilidad. Las malformaciones congénitas, paralisis cerebral infantil forman parte de este grupo.