Quiénes somos

Unidos por la vocación de cuidar

Nuestro objetivo es colaborar en la atención de estos niños/as y de sus familias, desde la perspectiva del cuidado integral: físico, psicológico, social y espiritual. Porque la enfermedad grave no afecta solo al cuerpo, y porque la familia también necesita una atención específica, personalizada y especializada.

Nuestra misión

Que todos los niños/as con enfermedades de pronóstico letal o en situación terminal y a sus familias reciban una atención integral, compasiva y adecuada a su situación clínica y personal y el acompañamiento necesario para poder afrontar, asumir y vivir el hecho de la enfermedad y la muerte de la forma más plena posible, respetando su dignidad y su mundo de vínculos y de valores.

Nuestra visión

Que todos los niños/as y adolescentes en situaciones clínicas de paliativos pediátricos de Andalucía reciban la mejor atención por parte de su familia, de los profesionales sanitarios y de la sociedad.

Nuestros valores

Considerar al niño como persona y cuidar su dignidad desde el momento de su concepción hasta su muerte, respetando su intimidad, sus vínculos y sus valores.
Considerar al niño y a su familia como unidad.
Considerar el domicilio como el mejor lugar para los cuidados y el fallecimiento del niño.
Crear una conciencia en la sociedad de la cultura del cuidado de la vida.

Nuestros fines

Promover y mejorar la calidad de la asistencia de los niños que requieren cuidados paliativos pediátricos en Andalucía.
Facilitar la atención domiciliaria, apoyando a las familias en el cuidado de sus hijos/as enfermos/as desde el momento del diagnóstico y difundiendo la cultura de los cuidados paliativos pediátricos como una forma de prestar la asistencia centrada en las personas.
Promover la formación de los profesionales y el intercambio de conocimientos y buenas prácticas en el área de los cuidados paliativos pediátricos.
Apoyar la investigación y el desarrollo de nuevas tecnologías en las áreas relacionadas con los cuidados paliativos pediátricos.
Promoción del voluntariado social en el ámbito de los cuidados paliativos pediátricos.
Proteger la identidad y confidencialidad de los niños/as y adolescentes y las familias incluidas en cuidados paliativos.

Consideramos al niño y su familia como Unidad. Intentamos cuidar al niño en su hogar, el lugar idóneo para el mismo, desde el inicio de su atención hasta el final.

Nuestro Equipo

Juan Luis Marrero Gómez Psicólogo Clínico en equipo de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla. Presidente de SISU

Llevo más de 30 años trabajando como psicólogo clínico y psicoterapeuta familiar en el ámbito de las relaciones familiares, y desde el año 2018 acompaño a niños, niñas y adolescentes con enfermedades incurables y a sus familias, hasta el final de sus vidas. Ayudarles a gestionar las emociones que conlleva la vivencia de una enfermedad incurable es uno de los objetivos de mi trabajo, que se ve complementado con este ilusionante proyecto que pretende llegar más lejos en la atención a las necesidades y en minimizar el sufrimiento de niñas, niños y sus familias.

Rosario Velázquez González Enfermera especialista en pediatría y en recursos avanzados de cuidados paliativos. Vicepresidenta de SISU

He trabajado durante 25 años en oncología pediátrica y desde el 2017 inicié mi camino en el equipo de cuidados paliativos pediátricos de Sevilla, con la ilusión y la misión de poder cuidar a los niños/as que sufren enfermedades incurables y a sus familias, ya fuese en su hogar, en su colegio o en el hospital.

María Calderón Neuropediatra con formación en Cuidados Paliativos Pediátricos. Secretaria / Tesorera de SISU.

Inicié mi trayectoria profesional como neuropediatra, hasta que en 2019 tuve mi primera toma de contacto con los Cuidados Paliativos Pediátricos, a partir de ese momento se abrieron ante mí nuevas opciones de atención a los pacientes que, aun sin ser curativas, mejoraban su calidad de vida y dinámica familiar. Del deseo de acompañar a estos niños/as y sus familias nace la asociación que ponemos en marcha.

Macarena Rus Médico pediatra especialista en cuidados paliativos. Vocal de SISU.

He trabajado inicialmente en la Unidad de Paliativos Pediátricos del Niño Jesús, en Madrid, y desde el 2016 en Sevilla. Con mucha ilusión comenzamos en 2020 este proyecto, que ahora se hace realidad, con el deseo de seguir acompañando y ayudando a nuestros niños/as y a sus familias.

María Teresa Alonso Médico pediatra de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Infantil Virgen del Rocío de Sevilla. Secretaria de SISU.

Después de una larga trayectoria como pediatra del Hospital dedicada a Cuidados Críticos, desde el año 2019 me estoy enfrentando al mayor reto de mi vida profesional: ayudar al niño con enfermedad incurable y a sus familias. Cuando muchos piensan que no hay nada que hacer es cuando hay que hacer más cosas, y el equipo de cuidados paliativos, el sistema sanitario y la sociedad en su conjunto debemos unirnos para acompañar a los niños y a sus familias y trabajar para aliviar el sufrimiento en todas las dimensiones de las personas.

Dr Eduardo Quiroga Cantero Oncólogo Pediátrico y con Formación en Cuidados Paliativos Pediátricos. Vocal de SISU

Trabajo en Oncología Pediátrica desde hace casi 30 años y he visto muchos niños que no hemos podido curar pero a los que tenemos que cuidar hasta el final de sus vidas. El acompañamiento de estos niños y sus familias por el equipo de Cuidados Paliativos Pediátricos es uno de los grandes avances en los últimos años.

Manuel Cañestro Voluntario. Junta Directiva. Vocal de SISU.

Desde hace años vengo realizando voluntariado en Cuidados Paliativos Pediátricos. Yo no soy profesional de la sanidad. Formo parte de la Junta Directiva de SISU, y la satisfacción personal no deja de crecer a medida que la propia asociación no para de acometer proyectos que mejoran la atención de los pacientes y sus familias. Es un auténtico privilegio formar parte de este equipo y poder desarrollar mi vocación de ayuda a los demás.

Inmaculada Márquez Madre de Sara, niña atendida por la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Infantil Virgen de Rocío de Sevilla, desde 2017. Vocal de SISU.

El nacimiento de Sara en 2011 nos cambió la vida, tanto en lo personal como en lo profesional. Nació ciega y con malformación cerebral, ocasionándole múltiples secuelas su enfermedad. Ingeniera de profesión, he tenido que compaginar mi carrera profesional con sus cuidados. Tener un hijo con una enfermedad grave y sin cura no es tarea fácil. Por ello, asociaciones como SISU hacen una gran labor para ayudar y acompañar a las familias, durante el todo el proceso de la enfermedad. Ilusionada por colaborar con el proyecto de SISU, para aportar nuestra experiencia y vivencias y emocionada de poder ayudar a familias que se encuentran en situación similar.

Mª José Morillo Hidalgo Madre de Manuel y Gustavín. Vocal de SISU.

Soy la madre de Manuel y Gustavín, 2 niños con una enfermedad rara y degenerativa. Mi pequeño Gustavín fue un valiente guerrero que luchó con todo su ser contra lo que le tenía preparado el destino y, aunque ya no está físicamente conmigo, su luz y su legado siguen iluminando mi vida y la de todos aquellos que tuvieron la suerte de conocerlo. Los cuidados paliativos pediátricos me dieron algo que no tiene precio: la oportunidad de transitar su enfermedad y su despedida en casa, rodeado de su familia, de su hermano, su padre, sus juguetes, su canción favorita, y sobre todo, de las caricias de quienes lo amábamos profundamente. Gracias al equipo de profesionales que conforman la unidad de cuidados paliativos pediátricos pudimos mantener la calma en medio de la tormenta.

A quiénes cuidamos

Cuidamos de los niños/as con enfermedades de pronóstico letal o en situación terminal y a sus familias, que pueden precisar un periodo muy variable de atención: en ocasiones puede ser corto, de unas pocas semanas y en otras prolongarse durante años.

Al hablar de cuidados paliativos pediátricos, es frecuente pensar en enfermedades como el cáncer, aunque en la edad pediátrica incluye un amplio y variado grupo de enfermedades. Entre estas podemos a modo de resumen, concretar:

Hay situaciones o enfermedades que amenazan la vida, y que pueden ser curables o no. Entre ellas podemos encontrar el cáncer infantil, infecciones graves, fallo de órganos...etc.
En otras situaciones se trata de enfermedades crónicas con tratamientos mas o menos intensivos encaminados a mejorar la calidad de vida, sin ofrecer la curación completa. La fibrosis quística se encuentra entre ellas.
Existen enfermedades progresivas sin tratamiento curativo y con necesidad de atención paliativa desde el diagnóstico, como puede ser enfermedades neurológicas degenerativas o trastornos metabólicos progresivos.
Finalmente existen enfermedades irreversibles, graves pero no progresivas que generan una gran discapacidad y vulnerabilidad. Las malformaciones congénitas, paralisis cerebral infantil forman parte de este grupo.