Marta Rus | Se lee en 3 min|
■ Si hay algo cierto sobre los cuidados paliativos (CP) es que todos deseamos que no fueran necesarios. La derivación a la Unidad de Cuidados Paliativos no es una noticia fácil de asimilar, tanto para el enfermo como para su familia. Aunque, para ser más precisos, lo difícil de asimilar realmente es lo que le precede: la confirmación de que la enfermedad contra la que se está luchando es irreversible y no tiene cura.
Cuando se llega a ese punto, saber que el sistema sanitario no “se lava las manos” sino que va a redoblar esfuerzos cambia radicalmente la vivencia de una enfermedad terminal. Que una enfermedad no tenga cura, no quiere decir que no se pueda cuidar. Es ahí cuando los paliativos alcanzan su máxima expresión: cuidar la vida.
Los CP son, de hecho, el mayor avance en la humanización en la atención médica en los últimos tiempos. El derecho a tener la máxima calidad de vida posible hasta el final de la misma, ayudando a pacientes y a cuidadores a tratar los síntomas de enfermedades graves y los efectos secundarios de los tratamientos.
El enfermo como ser humano único
Tal y como señala la Estrategia de Cuidados Paliativos, en España fallecen anualmente 380.000 personas y aproximadamente el 50-60% lo hace tras atravesar una etapa avanzada y terminal en su enfermedad. Detrás de estas grandes cifras hay una experiencia única y trascendente de cada ser humano en el periodo final de su vida.
Dar la respuesta adecuada a las múltiples necesidades físicas, emocionales, sociales y espirituales de cada uno de los pacientes y de sus seres queridos es uno de los retos más importantes que afronta actualmente el sistema sanitario. Es fundamental que la sociedad valore y exija esta atención médica y un primer paso para conseguirlo es desterrar algunos falsos mitos en torno a esta disciplina médica que pueden generar rechazo y temor.
Los 10 falsos mitos sobre los cuidados paliativos (CP):
- El fin está próximo: Los CP se aplican al diagnosticar una enfermedad crónica que limite la vida. Un gran porcentaje de pacientes son atendidos durante años, cuidando su calidad de vida y acompañando a la familia en los cuidados. En ocasiones puede ser un periodo de unas pocas semanas y en otras prolongarse durante años.
- Los médicos han tirado la toalla: Justo cuando la enfermedad no se puede tratar es cuando más se debe hacer por un paciente, involucrando en su cuidado a un equipo multidisciplinar que lo atienda y también a sus seres queridos (médicos especialistas, psicólogos, musicoterapeutas, asistentes sociales, capellanes, fisioterapeutas, etc).
- Suponen la eutanasia: los CP velan por la vida del paciente hasta su final natural. Además, uno de sus principios es evitar también la sobre-medicalización, es decir, no intentan acelerar ni retrasar la muerte alargando el proceso innecesariamente y de forma artificial.
- Sedar es acelerar el fin: La sedación no interfiere en el progreso de la enfermedad. Cuando se plantea la sedación el objetivo es acabar con el sufrimiento, no con el sufriente, cuando no se puede tratar el dolor.
- Pasaré el resto de mi vida en un hospital: La prioridad es que el paciente pueda ser atendido por el equipo médicos multidisciplinar en su propio hogar, siempre que el paciente lo desee y suponga un beneficio físico y/o emocional para él y su familia.
- Sólo atienden a enfermos de cáncer: Es cierto que la procedencia de los CP modernos es claramente oncológica, pero también existen otras enfermedades crónicas cuyas últimas fases generan un fuerte impacto emocional y exigen una elevada necesidad de cuidados.
- Sentir dolor es normal con una enfermedad incurable: El dolor físico no es inevitable. Existen tratamientos eficaces que lo evitan sin interferir en el desarrollo de la enfermedad y sin que el paciente pierda la consciencia.
- Usan medicamentos adictivos: La morfina es una calmante eficaz para el dolor severo, los hay más potentes, pero ésta es segura y no provoca la sedación, ni crea adicción prescrita correctamente. El dolor físico es sólo una faceta de los CP, junto con el dolor y los síntomas, contemplan una atención completa a la persona, brindando atención psicosocial y espiritual.
- Son sólo para ancianos: se aplican a personas de cualquier edad, existiendo también unidades de cuidados paliativos pediátricos para poder atender a los menores y a sus familias en sus situaciones específicas.
- Tenemos garantizados los cuidados paliativos: Pese al avance de las últimas décadas, nuestro país es el séptimo de Europa en cuanto a disposición de estos recursos, que dejan a muchos pacientes aun sin atención paliativa: unas 80.000 personas mueren cada año sin recibir los CP adecuados en su fase terminal.
Un camino que recorrer acompañados
La conciencia social y la demanda de cuidados paliativos avanza a grandes pasos en España gracias a familiares y médicos que han podido experimentar personalmente sus beneficios.
A través de asociaciones sin ánimo de lucro como SECPAL, Paliativos Sin Fronteras u otras especializadas en paliativos pediátricos PEDPAL o SISU están asumiendo atenciones complementarias muy necesarias, como talleres de fisioterapia y musicoterapia en el domicilio del paciente, apoyo psicológico a familiares e incluso la formación especializada. Marcan así el camino a seguir a los servicios sanitarios para poder cuidar más y mejor cuando no se puede curar. Porque, si algo han aprendido de su vivencia, es que el miedo no nos puede paralizar, ni impedir cuidar la vida hasta su final.
