¿Cómo empezamos y por qué…?

A TRAVÉS de los profesionales sanitarios que trabajan en cuidados paliativos pediátricos y de voluntarios, se detecta la existencia de necesidades en la atención a niños/as y adolescentes con enfermedades incurables y de sus familias.

SISU nace en 2021 como asociación para apoyar el desarrollo de los cuidados paliativos pediátricos en Andalucía, colaborando con los servicios públicos en la tarea de mejorar la atención integral que requieren estos niños/as y adolescentes y sus familias.

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El porqué de SISU

SISU es un vocablo de origen finlandés que significa “extraordinaria determinación, coraje y resolución ante la extrema adversidad”. No hemos podido encontrar una mejor manera de explicar con palabras lo que los peques y familias con los que trabajamos nos muestran cada día. Ellos son nuestro motor y el impulso que cada día necesitamos para seguir luchando por mejorar sus vidas.

Cuando no nos queda nada, SISU nos impulsa contra todo pronóstico a seguir adelante.

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Testimonios

“He entendido, asimilado, aceptado...Llegamos al día de hoy... Se encuentra postrado, sin fuerzas, le molestan los ruidos, apenas habla, no come, no le duele nada, no se queja... No juega, no se ríe, no tiene fuerzas para manejar la plastilina... No pido un milagro, la curación es imposible, pero ¿es ésto todo lo que podemos hacer? Solo pido un poco de calidad de vida el tiempo que quede... Me siento tan sola... No puedo ser su médico y tampoco quiero que viva permanentemente en el hospital... Necesito apoyo profesional, saber lo que está pasando, si alguien lo sabe, y si no lo saben, necesito un poco de interés... Los médicos sé que tienen bastante con el cada día del hospital, pero nadie ha pensado nunca qué pasa en una casa en casos como este cuando se cierra la puerta...”

“No quiero morir, pero tengo miedo a vivir…”

¨Los hospitales están llenos de médicos expertos y competentes.. parece que tienen un pacto para luchar contra la muerte hasta el final.. lo cuál es bueno en muchos sentidos, pero cuando ésta es inevitable, ellos no tienen paz y tienen una dura tarea hasta aceptar este hecho…¨